بیماری ام پی اس[۱] و مشکلات آن/ نویسنده: دکتر علی اکبر فیاض
این بیماری که از بیماری‌های نادر در میان نسل بشری است، مشکلات بسیاری را برای خانواده‌هایی که چنین بیماری رادارند به وجود می‌آورد.
دانشمندان علم ژنتیک بر این باور هستند که در هر ۵۰ تا ۱۰۰ هزار، یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا گردد.[۲] البته این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.
این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی رادارند که به آن‌ها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به‌تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود.[۳]
اگر کسی به این بیماری در کشوری مثل افغانستان مبتلا باشد، امکان بهبود آن صفر است و پدر و مادر بیمار ممکن است علاوه برداشتن یک فرزند معلول از طرف مردم جامعه هم ملامت گردد. باورهایی در بین جامعه ما باعث می‌گردد که مریض دارها علاوه برداشتن مریض رنج طعنه‌ها و گفته‌های نادرست نزدیکان یا کوچگی‌ها و جامعه را حمل نمایند. نام تفصیلی این بیماری موکوپلی ساکاریدوز[۴] است.
علائم بیماری موکوپلی ساکاریدوز
- رشد بیش‌ازاندازه سر
- مشکلات شنوایی
- ناهنجاری صورت
- ناهنجاری‌های اسکلتی
- درد مفاصل
- هپاتواسپلنومگالی
- تأخیر رشد و توقف رشد جسمی
- مشکلات قلبی عروقی.
و تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، بزرگ شدن کبد، در صورت بالا رفتن سن گرفتگی صدا و درنهایت سفت و خشک شدن مفاصل ازجمله علائم اصلی این نوع بیماری است.[۵] تغییرات در ستون مهره‌ها و تحت‌فشار قرار گرفتن اعصاب نخاعی و فلج شدن اعضای بدن و از بین رفتن حس اعضا.
بچه‌های مبتلابه این بیماری در ابتدا طبیعی به نظر می‌رسند ولی بعد از مدتی دچار تغییراتی در استخوان‌ها به‌صورت انحراف ستون مهره و زانو می‌شوند. هوش افراد مبتلابه این بیماری و تقریباً طول عمر آن‌ها طبیعی است. این بیماران در هنگام تولد سالم به نظر می‌رسند ولی در سالهای بعدی عمر تغییرات در بدنشان ظاهر می‌گردد.
تا چندی قبل در مورد درمان بیماری «ام. پی. اس» راهکاری وجود نداشت، اما خوشبختانه با تولید آنزیم‌ها به روش‌های مهندسی ژنتیک برای بعضی از انواع ام پی اس دارو تولیدشده و این در حالی است که از پیوند مغز استخوان و سلول‌های بنیادی هم برای درمان استفاده می‌شود و این کارها در کشورهای پیشرفته مانند ایالات‌متحده‌ی امریکا، آلمان، هلند و … صورت می‌گیرد.
البته کمک به این بیماران دارای سه ضلع اصلی است، اولین ضلع آن خانواده‌ها هستند که بیشترین کمک و حمایت را به بیماران می‌کنند و رنج و مشکلات جسمی و روحی این پاره‌های تنشان را می‌کشند، در کشورهایی که درمان این بیماری وجود دارند پزشکان هم همیشه در کنار این‌گونه خانواده‌ها هستند و به این بیماران کمک می‌کنند، داروخانه‌ها و کارخانه‌های داروسازی نیز ضلع سوم بوده که باید به این بیماران کمک کنند که در کشورهای پیشرفته می‌کنند. در کشور ما که چهار دهه است جنگ، ناامنی و مشکلات اقتصادی و نبود امکانات پزشکی و دارویی تجربه می‌گردد، کسانی که بچه‌هایشان با این بیماری مبتلاست چه رنجی را متحمل می‌گردند؟ حتماً مضاعفِ رنج مردم عادی خواهد بود.
یکی از کسانی که این رنج را ۲۵ سال است تجربه می‌کند، نویسنده این مقاله است، این‌جانب علی‌اکبر فیاض و همسر صبور و رنج‌دیده‌ی من در طول این سال‌ها که در مهاجرت بودیم، روزها و شب‌ها داخل شفاخانه‌ها می‌دویدیم، اما بعد از فوت پسر اولم که ۱۲ ساله شده بود، دخترم که به این بیماری مبتلا بود ادامه رنج و درد و مشکلات بود. اکنون این دخترم براثر این بیماری و نوع شش آن فلج در خانه افتاده و بخشی از اعضای بدن آن زخم‌هایی به‌اندازه ته گیلاس چای‌خوری دارد و پسر ۹ سالهای دارم که با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند و رنج آن استخوان پدر و مادر را از غصه شکستانده است. دارویی هم این نوع از بیماری ام پی اس دارد به نام ناگلازایم که در کشورهای آمریکا، چین و آلمان تولید می‌گردد. قیمت این دارو چنان زیاد است که از عهده‌ی یک تاجر بزرگ هم برنمی یاید. تقریباً یک پیکاری آن ۵۰۰ دالر قیمت دارد و طبق دستور پزشکان در برابر هر ۵ کیلو وزن بیمار در هفته یک پیکاری تطبیق شود، با این حساب یک بچه ۲۰ کیلویی باید در هر هفته ۴ پیکاری استفاده کند که می‌شود در ماه ۱۶ پیکاری.
تابه‌حال هفت نوع از این بیماری توسط دانشمندان کشف گردیده است.
[۱]. mps
[۲]. https://www.alodoctor.com/social/details/37382/%D8%A7%D9%85-%D9%BE%DB%8C-%D8%A7%D8%B3-%DA%86%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D8%9F سلامت نیوز
[۳]. باشگاه خبرنگاران جوان
[۴]. mucopolysaccharidosis
[۵]. http://www.newslaw.net سایت حقوق نیوز
